出生双胞胎患无痛无汗病
2012年3月1日，湖北蕲春县狮子镇郝子堡村23岁的小伙子汪洋，有了一对双胞胎儿子汪明恺（哥）和汪胜恺（弟）。只是，刚过了20天，小明和小胜兄弟俩就同时莫名发起高烧住院，可康复没几天又发烧了。自那以后，全家人的生活就变成了不断地带孩子住院、出院。1岁时，兄弟俩被确诊为无汗症：虽然有汗腺，却不能出汗，因此不能自己调节体温，哪怕是一场哭闹和运动，也会导致发烧。
夏天，成了全家人最难熬的日子。两孩子总是脱得精光，要么躺在冰凉的瓷砖地上玩，要么就不停地洗澡擦身。由于体温不好控制，孩子不管是热着还是着凉了，就又会引发一场高烧。
去年4月的一天，顽皮的弟弟小胜将床头柜推倒了，左脚被柜子砸中，可孩子仍在蹦蹦跳跳，直到三天后，左脚又红又肿，送到医院一看，竟然已经骨裂了。医生给他上了石膏固定，可小胜竟然踩着石膏到处走，像没事一样，后来干脆自己把石膏拆了，以致左脚变形。家人这才意识到有问题，带两个孩子到武汉做全面检查，兄弟俩才被确诊患上了一种罕见病——“无痛无汗症”。遗憾的是，目前医学上还不了解这种病，也没有治疗手段。
汪洋回忆，以前只以为两个孩子特别坚强，脚从来不穿鞋，破皮起泡流血都不哭。从高高的地方跳下来摔倒，他们会很快爬起来继续跳。还有一次，小胜被人不小心用烟头烫到胸部，破皮结疤了，孩子也都不哭。
知道是这个病后，家人不敢离开两个孩子半步，担心孩子骨折受伤。
手术特殊麻醉流程摘扁桃体
今年1月，同济医院麻醉科张咸伟教授带领的疼痛研究团队，主动联系这对蕲春兄弟俩到医院做检查。
检查中，耳鼻喉——头颈外科主任医师黄孝文发现，两个孩子扁桃体和腺样体都出现增生肥大，阻塞气道，若不及时手术治疗，孩子将出现慢性缺氧，影响身体和智力发育。事实上，虽然这对双胞胎已满4岁，但智力和身体发育却只相当于3岁不到的孩子。医生建议，兄弟俩要尽早切除扁桃体。
虽然这只是个普通的手术，但手术部位是咽喉要道，患儿手术时体温肯定会提高，而体温每升高1℃，心跳就会增加12-18次。如果不能及时散热，恐怕会导致机体生理功能紊乱，增加心脏负荷，出现抽搐；其次，这种患儿手术中可能会出现顽固性低血压，以及大脑、肝肾功能障碍。因此，麻醉医生需要为兄弟俩单独设定一套特殊的麻醉流程。
2月24日，医生在麻醉准备间里，用静脉麻醉药让小胜在妈妈怀里熟睡后，再将他抱上手术台。手术间里，已准备好了冰袋等降温物品，并同时启用了全程温度检测设备，直接进行动脉穿刺来精准测量血压。
在一个小时的手术中，医生尝试没使用常规的麻醉性镇痛药，只用了镇静药。手术顺利完成后，医生也没有采用镇痛干预。
2月29日，医生又用同样的手法为小明实施了手术。
昨天记者看到小哥俩时，两人都很活跃，医生称他们已基本康复，即将出院。
探因 兄弟俩检出突变基因
自2008年起，同济医院的张咸伟教授就开始留意无痛无汗病症，至今在全国已搜罗到了近30位无痛无汗患者进行追访检查，最大的年仅23岁。
张咸伟教授告诉记者，国外此类病例报道，目前仅仅一百余例。从眼下很少的样本来看，无痛无汗病是一种罕见的常染色体隐性遗传病，表现为神经发育异常。在小明和小胜的身上，已筛查到了突变的基因。不过，根据同样的方法，部分其他患者身上却没查到突变基因，所以仍无法确定到底是哪段基因发生突变导致此病。此外，这对双胞胎兄弟还有一个姐姐，并没有患病。
神奇的是，在张教授找到的病案中，有一对姐妹在长到15岁之后出现了自愈现象。但遗憾的是，张教授团队给姐妹俩做了各种检查以及基因筛查后，对其自愈的原因仍一无所获。
不过，值得欣慰的是，如今随着大家对这种疾病的认识，患儿的生活质量和预期寿命有望得到较大改善。
